Životna priča Sanele Primorac – majke djeteta s teškoćama u razvoju

Sanela Primorac majka je Leone – djevojčice s Down sindromom – te je odlučila s nama podijeliti njihovu obiteljsku priču. Osim što piše o njihovom životu i Leoninim jakim stranama, Sanela ima snažnu poruku za roditelje djece s teškoćama u razvoju, ali i za stručnjake koji s njima rade.

Moje ime je Sanela. Imam 49 godina i dolazim iz Ljubuškog. Moja obitelj broji pet članova: muž, dva sina od 19 i 15 g. i kćerka Leona koja ima 12 g. i dijagnozu Down sindrom. Rodila sam je u 37. godini, iz uredne trudnoće i poroda. Prvi dani su bili jako stresni i prožeti jakim emocijama – tugom, strahom, neizvjesnošću, neznanjem…

Leona je rođena s prirođenom srčanom greškom što je zahtijevalo operativni zahvat. Operirana je u Linzu u dobi od 4 mjeseca i operacija je prošla uredno. Oporavak je trajao par mjeseci, a onda su počele terapije i vježbe. S njenih 6 mjeseci počeli smo s fizikalnim vježbama tri puta tjedno, logopedom jednom tjedno i radnim terapeutom jednom tjedno.
Moram spomenuti i pohvaliti logopedicu mr. sc. Ivanu Šimić Šantić koja ju je bila voljna uopće primiti tako malenu jer su ostali smatrali da je prerano. Na Goljak u Zagrebu smo išli 2-3 puta godišnje po dva tjedna. Tu je Leona imala svaki dan vježbe – fizikalnu terapiju, logopeda, edukacijskog rehabilitatora, radnog terapeuta i senzornu integraciju, kao i preglede i procjene.
Povremeno, jednom godišnje, po dva tjedna smo provodili u Down sindrom centru u Puli. Sve je to bilo u svrhu rane intervencije koja je, u to vrijeme, ovdje tek trebala zaživjeti. Naravno da smo i ovdje bili u cijelom programu – kako je rasla tako su se i dodavale vježbe za njen uzrast.

Najviše informacija smo dobivali od roditelja, posebno od mame jedne djevojčice koja je malo starija od Leone i koji su prošli isti ili sličan put. U to vrijeme najviše smo bili vezani za Centar za mentalno zdravlje u Mostaru te za naš Dom zdravlja.

Danas Leona ide u peti razred OŠ Marka Marulića u Ljubuškom po redovnom programu s asistentom, a u školi ide kod edukacijskog rehabilitatora tri puta tjedno. Vježbe su se smanjile, trenira karate i u crkvenom je zboru. Kao njenu jaku stranu izdvojila bih karakter i upornost te njenu uzrečicu „Mogu ja to sama!“.

Danas je situacija s podrškom malo drugačija, djeca su prihvaćena. Posebno bih izdvojila našu ŽZH koja ima sluha za našu djecu, odobrava razne pomoći i financira projekte u svrhu edukacije osoblja koje radi s ovom djecom.

Poruka za roditelje djece s teškoćama u razvoju je da moraju biti uporni i strogi. Nije lako, ali može se i vrijedi. Stručnjacima i svima koji žele studirati i raditi s djecom s teškoćama u razvoju poručila bih da vole svoj posao koji je zahtjevan, ali vrijedan truda i učenja.