Zora Skoko ususret Svjetskom danu osoba s Down sindromom: Na nama je da svim dobnim skupinama pružimo još bolju i kvalitetniju rehabilitaciju

Ove godine središnja tema je „Unaprijedite sustave podrške za nas“, s naglaskom na provedbu i unaprjeđenje sustava podrške osobama s Down sindromom u njima važnim stvarima (zdravlju, edukaciji, poslu, životu). Tim povodom razgovarali smo s edukacijskom rehabilitatoricom Zorom Skoko i v. d. ravnateljicom JU Edukacijsko-rehabilitacijski centar za djecu, mlade i odrasle osobe s teškoćama u razvoju Grada Ljubuškog.

Svjetski dan osoba s Down sindromom obilježit će se u brojnim odgojno-obrazovnim i zdravstvenim ustanovama. Kakav ste program pripremili u Edukacijsko-rehabilitacijskom centru za djecu, mlade i odrasle osobe s teškoćama u razvoju Grada Ljubuškog?

U suradnji s Udrugom roditelja djece s posebnim potrebama Duga osmislili smo prigodan program koji uključuje razne sportske aktivnosti i kreativnu radionicu izrade šarenih čarapa, a sve to, naravno, uz okrjepu. Kao i prethodnih godina, cilj je lijepo se družiti i zabaviti.

Down sindrom je kromosomopatija koja nastaje uslijed viška jednog kromosoma ili dijela jednog kromosoma (kromosom 21). Može nastati bez obzira na zdravlje roditelja ili njihov način života. Je li točno da se rizik povećava kod žena starijih od 35 godina?

Istraživanja pokazuju da mlađi roditelji češće dobiju dijete s Down sindromom nego stariji, a oko 80 posto oboljele djece rodile su majke mlađe od 35 godina. Međutim, vjerojatnost i učestalost pojave Downovog sindroma značajno raste s godinama majke.

Budući da je Down sindrom uočljiv odmah nakon rođenja, roditeljima je već u tim trenucima bitna podrška liječnika i stručnjaka, kako bi ostvarili pozitivan odnos prema djetetu. Koliko je sam postupak procjene važan za cjelokupan program rane intervencije?

Izuzetno je važan. Smatram da bi roditelje koji će dobiti dijete s Down sindromom trebalo pripremiti i prije samog rođenja djeteta, kao i cijelu obitelj. Budući da je znanost napredovala, a to se odnosi na 3D i 4D snimke, ginekolozi koji vode trudnoću majke već prilikom redovnog pregleda mogu otkriti ako dijete ima Down sindrom. Kako bi se unaprijedila kvaliteta cjelokupne rehabilitacije potrebno je roditeljima pružiti psihološku podršku nakon rođenja djeteta, što je itekako bitno za kvalitetniji i bolji rast i razvoj djeteta. Također, važno je raditi na tome da se roditeljima pruži prilika za iznošenje vlastitih iskustava, kako bi pomogli drugim roditeljima.

Kakva je komunikacija djece s Down sindromom, odnosno kasne li s govorno-jezičnim vještinama u odnosu na djecu uredna razvoja?

Zbog mišićne hipotonije, smanjene napetosti (tonusa) mišića, malenih usta i nosa, s neproporcionalno velikim jezikom, govorno-jezični razvoj kasni u odnosu na kronološku dob, a određeni postotak osoba s Down sindromom nikada ne razvije verbalni govor. Izuzetno je važno da roditelji odmah po rođenju djeteta potraže pomoć kod logopeda koji su završili edukaciju, a koja se bavi ranom stimulacijom govorno-jezičnog razvoja.

Pružaju li veći gradovi, u odnosu na manje sredine, veće mogućnosti za razvoj i rehabilitaciju osoba s Down sindromom?

Veći gradovi su ti koji uvijek mogu pružiti više mogućnosti roditeljima, a samim time i djeci. Međutim, važno je istaknuti da danas i male sredine također mogu pružiti kvalitetnu rehabilitaciju za osobe s Down sindromom. Naime, zahvaljujući općem napretku društva, kako u tehničkom tako i u materijalnom dijelu, male sredine imaju mogućnost izgradnje modernih rehabilitacijskih centara te priliku za edukaciju stručnjaka. U posljednje vrijeme primjetan je porast privatnih praksi gdje i sami rehabilitatori ulažu u vlastitu edukaciju i znanje te otvaraju samostalne djelatnosti, gdje roditelji mogu potražiti pomoć. Kada je riječ o našem Centru, usluge poludnevnog boravka koriste tri odrasle osobe s Down sindromom, petero ih pohađa osnovnu i srednju školu te dolaze na individualne terapije i grupnu radionicu, dok manji uzrasti, njih troje, također koriste individualne terapije. Odrasle osobe, srednjoškolci i osnovnoškolci rado vole dolaziti na grupne radionice i vesele se izletima te općenito druženju. Kod njih se primjenjuje terapija održavanja dosad stečenih vještina, dok s manjim uzrastima, koji također vole druženje i igru, predstoji još puno rada i truda. Na nama je da svim dobnim skupinama pružimo još bolju i kvalitetniju rehabilitaciju.

Osobe s Down sindromom imaju raznolike talente i svakako zaslužuju priliku ostvariti svoje snove. Na koji način im i mi možemo pomoći?

Nikada ne smijemo sažalijevati roditelje i djecu. Potrebno je usredotočiti se na educiranje i primjenu stečenih znanja koja smo dobili kroz edukaciju, dijeliti stečeno znanje s roditeljima, drugim stručnjacima, ulagati u što kvalitetniju i bolju didaktičku opremu…

Iako u manjoj mjeri nego prije, još uvijek postoje predrasude i nerazumijevanje prema osobama s teškoćama u razvoju, među kojima su i one s Down sindromom? Jesmo li kao društvo zakazali po tom pitanju?

Predrasude su uvijek postojale i postoje i dalje, no možemo ih ublažiti ili umanjiti ukazujući na važnost edukacije svih dobnih skupina. Ako odrasle osobe imaju ispravan stav prema osobama s Down sindromom, tj. prema bilo kojem drugom sindromu ili stanju, takav stav prenijet će i na djecu koja će jednog dana taj stav prenositi drugima. Nikada ih ne smijemo sažalijevati, nego pronaći pravi način kako bismo im pomogli i razumjeli ih.

Razgovarala: Antonela Marinović Musa